保鲜膜男孩18岁了 到底得了什么病?

2018年5月,大学刚毕业的姚云在北京找房子,看到自如宣传的“直接拎包入住”后,就和朋友一起合租了一套自如房,以每月4000元一间的租金入住,但一个月后,就开始出现头晕、皮肤上起红疹,之后她申请了自如的室内空气管理,管理人员都表示“没问题了”,但情况并没改观。

那一年,“蝴蝶宝宝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤上脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝宝的公益机构在上海成立了。

再遇

张进2004年创建的新希望生殖医学中心在美国华人圈内小有名气,但在线粒体研究领域,张进名不见经传。他对记者说道,很多人都觉得他做到出“三父母”婴儿可能是偶然、凑巧或幸运,但他们其实从1996年就开始研究。

张进说道,他1984年从浙江医科大学(现浙江大学医学院)毕业后,前往英国伯明翰大学攻读硕士,接着又到有着“现代生殖学技术摇篮”之称的剑桥大学读博士,然后到纽约大学医学院做到住院医生,“接受了严谨、扎实的科学实验与临床的培训”。

这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

(图片来源:何雯亚 摄 编辑邮箱:scljf@163.com)

在递交起诉状近4个月后,姚云还在等待开庭的通知。姚云说道,在起诉前的庭前调解环节,她无法接受自如除了退还剩余租金再补偿一个月房租,同时必须签“封口协议”的计划。她觉得,通过法律手段去追回赔偿,比签封口协议去拿回赔偿更有意义。

“你爸爸跟你说道了我们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,刘丰辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

与姚云还在等待不同,另外一位自如业主王骁诉自如的案件今天将开庭审理,在租住自如房屋2个月之后,王骁身体出现了红疹,还伴随着阵阵瘙痒,她拒绝了自如退租、换房、空气管理等补偿计划,坚持将自如告上法庭。她说道,这么做到为的就是给所有潜在业主提个醒,推动自如公司兑现承诺。

EB不仅仅影响皮肤上,也可能累及皮肤上外组织及器官,比如营养不丰、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。

日常

(本文转自新华社客户端,题图来源:视觉中国  图片编辑:苏唯  编辑邮箱:shguancha@sina.com)

摩托车发动机的声响从窗户外传来时,刘丰吴抬了下眼睛,“我爸回来了。”窗帘紧闭,他凭声响辨认。

院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发动机的声响有差别。时间久了,他能听出哪个人是父亲。

这使得丰吴跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。他不太可能读高中,“考不上”,还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。

小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时光。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起。

四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说道喜欢和他在一起玩,“他爱给我们谈武侠故事,谈得很好。”刘兆兰说道去年都有初中同学来家里找丰吴玩,但是今年他没看到。大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

心愿

刘兆兰和丰吴在这个微信群里。除此以外,他们还在上海蝴蝶宝宝关爱中心的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业知识的医生谈这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做到护理。

刘兆兰现在是“蝴蝶宝宝”的护理高手,他还能谈出各种专业知识的医学术语。每天晚上,他为丰吴上药,动作娴熟。丰辰头部以及背部的皮肤上大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

对EB的化疗,目前除了骨髓移植,没更好的化疗办法,但骨髓移植不仅必须找到合适的骨髓,配型成功,还必须克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

“厨师?那当然不行!你这个样子被人看到谁要去(餐馆)吃饭!”刘兆兰像听到了极为好笑的事情,忍不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害。这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说道什么。

上海蝴蝶宝宝关爱中心联系他们,说道有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝宝”纪录片,还可以写歌词。

“哎,丰吴不是喜欢音乐么,不如让他来写吧。先练练手。”

刘兆兰脸上露出不可思议的表情,丰吴却是羞涩地笑了。

“别人帮了我们好多,你们能帮我感谢下他们吧?” 刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款,他把每一笔花费的单据都揣起来,即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费,他还在等待新的化疗计划出来,从不敢多浪费一笔。

他埋头做到自己的事,走自己的路,笑起来声响很大,爽朗的很,仿佛贫穷和疾病也不是多难迈过去的坎。看他在家里进进出出,总能想到莫泊桑在小说道《一生》里面写的那句话,“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟”。

愿他们一生平安。